Silversplints bij hEDS: steun voor Isabels dagelijks leven

“Als ik nies, kan mijn schouder al uit de kom vliegen”

Het verhaal van Isabel Gielen en haar leven met Ehlers-Danlos

📷 Foto’s: Karel Hemerijckx
📚 Gebaseerd op het artikel van Het Belang van Limburg (27 mei 2025):
Isabel lijdt aan zeldzame bindweefselziekte: “Als ik nies, kan mijn schouder al uit de kom vliegen”

Als je Isabel Gielen ontmoet, valt het meteen op: haar handen, polsen en ellebogen worden gesierd door glimmende zilveren ringen en krullen. Maar schijn bedriegt. De 18 Silversplints die ze draagt, zijn geen modeaccessoire. Ze zijn medisch noodzakelijk – onmisbare hulpmiddelen om haar hypermobiele gewrichten te ondersteunen.

Isabel (42) uit Lummen lijdt aan het hypermobile Ehlers-Danlos-syndroom (hEDS), een zeldzame genetische bindweefselaandoening. Waar haar lenigheid als kind nog werd bewonderd – ze kreeg de bijnaam ‘slangenmeisje’ – werd haar chronische pijn jarenlang niet serieus genomen. Pas op haar 32e kreeg ze de juiste diagnose. Tegen die tijd was de schade aan haar gewrichten al aanzienlijk.

“Als ik nies, kan mijn schouder al uit de kom vliegen,” vertelt ze in een interview met Het Belang van Limburg.

De Silversplints die Isabel draagt, zijn op maat gemaakt en bieden stabiliteit aan haar vingers, handen en armen. Daarmee kan ze beter functioneren in het dagelijks leven. Door de jaren heen ontwikkelde ze ook eigen, creatieve manieren om met de Splints om te gaan. Zo verbindt ze ze met plastic bandjes zodat ze niet afglijden – en gebruikt ze ze soms zelfs als muziekinstrumentje, door ermee te tikken op de tafel.

Ondanks talloze operaties, ziekenhuisopnames en fysieke beperkingen, blijft Isabel veerkrachtig. Ze slaapt tussen een ‘nest’ van kussens om haar lichaam te ondersteunen, krijgt hulp van familie en thuiszorg, en vond zelfs een nieuwe passie: bijen houden. Haar beroep als verpleegkundige moest ze helaas opgeven, maar ze is vastbesloten om haar levenskwaliteit te behouden – zonder zware pijnstilling, zolang dat nog lukt.

Isabels verhaal toont hoe belangrijk het is dat mensen met EDS (h)erkenning krijgen, én toegang tot de juiste hulpmiddelen. De diagnose hEDS wordt vaak laat gesteld. Dat betekent ook dat patiënten vaak onnodige schade oplopen, omdat hun lichaam jarenlang zonder de juiste ondersteuning functioneert.

Bij We Design Silversplints geloven we dat elk lichaam het verdient om ondersteund te worden – letterlijk en figuurlijk. Isabel laat zien wat er mogelijk is als hulpmiddelen met zorg, precisie en respect voor het individu worden ingezet.

Isabel leeft met #hEDS en draagt 18 maatwerk Silversplints — waaronder ring Splints, onze korte pols Splint en de titanium elleboog Splint — om haar gewrichten te ondersteunen en stabiel te houden. 💪